Com o intuito de abordar os desafios e vivências das pessoas com condições raras de saúde e seus familiares, a Diretoria de Tecnologias na Educação da Universidade Federal do Maranhão (DTED-UFMA), em parceria com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), lança o curso “Famílias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico“. A capacitação é gratuita, tem início imediato e as matrículas podem ser realizadas por meio da plataforma saiteava.org.
Ofertado na modalidade a distância e com metodologia autoinstrucional, o curso destaca, sobretudo, as mães, porque são elas que estão à frente do cuidado aos pacientes atípicos, além de fortalecer o vínculo parental com foco numa abordagem terapêutica no contexto das doenças raras.
Com carga horária de 30 horas, o curso tem como público-alvo profissionais de saúde envolvidos no cuidado às pessoas com doenças raras, além de familiares, pacientes e pessoas interessadas nessa temática. O certificado é gratuito, reconhecido pelo MEC e validado pela UFMA.
O que diz as pesquisas
A Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demissão do emprego para cuidar do paciente. Outro dado alarmante diz que 65% dessas mães não se sentem reconhecidas pelo trabalho como cuidadora.
O estudo foi encomendado pela Casa Hunter, entidade sem fins lucrativos que promove assistência aos portadores de doenças genéticas, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
“As doenças raras são progressivas, degenerativas e multissistêmicas. Por isso, as pessoas que têm doenças raras são afetadas de maneira ampla, o que leva, muitas vezes, à deficiência física ou problemas que impactam diariamente a vida delas”, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas.
A responsabilidade dos cuidadores envolve diversas tarefas. A pesquisa mostrou que 92% acompanham a pessoa em consultas, escola e outras atividades externas; 80% a alimentam; 73% realizam a higiene pessoal; 70% a auxiliam a se vestir; 58% levam ao banheiro e 48% ajudam o paciente a se locomover.
O programa
O programa de formação “Capacitação e Informação em Doenças Raras” tem como objetivo apresentar as principais informações sobre doenças raras no que tange aos seus aspectos históricos, sociais e biológicos, o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto, as políticas públicas voltadas à comunidade de raros, as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas e a importância do voluntariado e empoderamento das pessoas com doenças raras.
Ao todo, o programa é composto de seis cursos online, gratuitos e autoinstrucionais. Nessa modalidade, o cursista poderá obter o certificado integral com carga horária de 180 horas assim que todos os módulos estiverem disponíveis para inscrições no ambiente virtual de aprendizagem.
Atualmente, estão disponibilizados dois módulos do Programa: Voluntariado no campo das doenças raras e Famílias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico.
Por: Maiara Pacheco/DTED-UFMA com informações da Agência Brasil
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