Dia da Síndrome de Down: os direitos e as necessidades dos portadores

O Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, tem como objetivo conscientizar os demais indivíduos sobre a importância da inclusão e busca pelas mesmas oportunidades educacionais, sociais e profissionais. A data foi definida pelo Down Syndrome International, por meio do geneticista Stylianos E. Antonarakis, da Universidade de Genebra.

A Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética no par 21 de cromossomos, onde há triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a síndrome. É por esse motivo que a data escolhida foi 21 de março, ou seja, 21/03.

Em cada célula do indivíduo existe um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A Síndrome de Down é gerada pela presença desta terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo. Ou seja, as pessoas com trissomia do cromossomo 21 têm 47 cromossomos em suas células, em vez de 46, como a maior parte da população. Isso ocorre no momento da concepção da criança.

Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, a condição representa aproximadamente 25% de todos os casos de atraso intelectual, traço presente em todas as pessoas com a síndrome. No Brasil, há cerca de 1 em cada 700 nascimentos, o que totaliza aproximadamente 270 mil pessoas com Síndrome de Down.

O perfil da Síndrome de Down

Dentre as características estão: olhos amendoados, raiz nasal achatada, hipotonia (flacidez muscular), mãos pequenas e dedos curtos, e maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças (condições cardíacas congênitas, refluxo, problemas de tireoide, otites crônicas, apneia do sono).

Em geral, as crianças com Síndrome de Down são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico, mental e intelectual pode ser mais lento do que o de outras crianças da sua idade.

Segundo a Dra. Danielle H. Admoni, psiquiatra na Escola Paulista de Medicina UNIFESP e especialista pela ABP (Associação Brasileira de Psiquiatria), a SD não é uma doença, mas uma condição genética inerente à pessoa. No entanto, está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança.

“Há um conjunto de alterações relacionadas à SD que exigem atenção e demandam exames específicos para sua identificação, como cardiopatias congênitas, alterações oftalmológicas, auditivas, do sistema digestório, endocrinológica, do aparelho locomotor, neurológicas, hematológicas e ortodônticas. Estudos revelam também alta prevalência de doença celíaca (5,6%) em crianças com SD”.

Para proporcionar melhor qualidade de vida, são feitos programas de intervenção precoce com equipes de terapeutas e educadores especiais. Além disso, os acompanhamentos periódicos devem ser feitos o quanto antes, a fim de diagnosticar possíveis problemas visuais, cardiovasculares, gastrointestinais, auditivos e endocrinológicos. “Ainda que a SD não tenha cura, as intervenções são capazes de fornecer qualidade e expectativa de vida para os portadores”, afirma Danielle Admoni.

Os direitos do portador da Síndrome de Down

Com o Estatuto da Pessoa com Deficiência, lei 13.146/15, que entrou em vigor no Brasil em janeiro de 2016, o portador da Síndrome de Down tem o direito de inclusão nos setores de educação, saúde, trabalho, cultura e esporte, sendo que a lei determina punições a quem pratica discriminação.

Dentre alguns dos direitos estão:

– Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC)

Segundo a advogada Carla Benedetti, Mestre em Direito Previdenciário pela PUC-SP, o Sistema Único de Assistência Social (SUAS) fornece, mensalmente, o benefício de um salário mínimo. “No entanto, é necessário comprovar que o recebedor não possui meios para garantir o próprio sustento”.

– Carteira Nacional de Habilitação (CNH)

A Resolução 267 do Conselho Nacional de Trânsito (CONTRAN) prevê que portadores de deficiência podem dirigir. “Mas, tanto para tirar quanto para renovar a CNH, é preciso realizar exames de aptidão física, mental e psicológica”, ressalta Carla Benedetti.

– Vagas reservadas em concurso público

A disponibilização de vagas em concurso público para portadores de deficiência é prevista pela Lei nº 8112/90, que determina a ocupação de até 20% das vagas por deficientes. De acordo com o Decreto nº 3298/99, o percentual mínimo de vagas é de 5%.

– Isenção no Imposto de Renda

Pessoas com Síndrome de Down estão isentas do recolhimento do Imposto de Renda, conforme prevê a Lei nº 7.713/88.

Inclusão é garantir participação na sociedade

Não há relação entre as características físicas e um maior ou menor comprometimento intelectual. O desenvolvimento dos indivíduos está intimamente relacionado aos estímulos e aos incentivos que recebem (especialmente nos primeiros anos de vida) e também com a genética.

“Os portadores de Síndrome de Down possuem as mesmas necessidades sociais e emocionais que as demais pessoas. Para que eles tenham a melhor qualidade de vida possível, é necessário que as pessoas de convívio estejam dispostas a auxiliar na prática de atividades que motivem seu desenvolvimento e sua inserção na sociedade”, pondera Danielle.

Segundo ela, pessoas com SD precisam ser estimuladas desde o nascimento para que tenham capacidade de superar as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como elas possuem necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos responsáveis.

“É essencial descobrir meios de promover o desenvolvimento das capacidades pessoais do portador de SD e avançar seus níveis de realização e autonomia. Importante também saber que ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Quando criança, pode frequentar a escola, aprender como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para ocupar um lugar próprio, garantindo convívio e participação na sociedade”, finaliza Danielle Admoni.

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